自1981年全球首例艾滋病出現(xiàn)以來,至今已有4000多萬人死于艾滋病。這個疾病至今尚無疫苗預防,一旦感染要終身服藥治療,令人稍感安慰是,目前HIV感染者的壽命已經(jīng)接近非感染人群。
01旅行者把艾滋病帶到中國
艾滋病三個字,在今天幾乎人盡皆知,但在1985年,這個疾病剛剛出現(xiàn)四年。在當時,人們認為這是一種只在歐美發(fā)達國家的“怪病”,不會在中國出現(xiàn)。沒想到一位美籍阿根廷青年的到訪,打破了一切。
患者男性,34歲,來中國旅游,不久便在旅途中出現(xiàn)了發(fā)燒、咳嗽,伴有少量白痰。出現(xiàn)癥狀4天后,他于6月4日來到北京協(xié)和醫(yī)院看急診,被收治住進了加強醫(yī)療病房。入院當天下午,出現(xiàn)明顯的呼吸困難。
追問病史,患者說曾于1984年和1985年兩次罹患卡氏肺囊蟲病肺炎。他是15年前從阿根廷移民到美國加州定居,平時不抽煙不喝酒,也沒有吸毒惡習。
◎ 卡氏肺囊蟲病是卡氏肺囊蟲感染所引起的一種原蟲病,其病原特征為間質性肺炎,亦可稱為卡氏肺孢子蟲肺炎,是AIDS病患者最常見的肺部并發(fā)癥。/ 站酷海洛
入院后,協(xié)和醫(yī)生按照“肺炎”診斷給予積極治療,奇怪的是,用上了各種抗感染類藥物均沒有作用。患者病情迅速惡化,又發(fā)生了呼吸循環(huán)衰竭,于6月6日上午10:10搶救無效去世。
時任呼吸內科副主任王愛霞懷疑病人得了全新的致命疾病——艾滋病。1981年6月5日,美國疾控中心發(fā)布報告,洛杉磯5名年輕男同性戀者被診斷出患有一種不尋常的肺部感染,即卡氏肺囊蟲肺炎。該病在第二年被定義為“獲得性免疫缺陷綜合征”,中文翻譯為“艾滋病”。
隨后進行了血清檢測,果然發(fā)現(xiàn)該患者的HIV呈陽性。為慎重起見,王愛霞與這名患者遠在美國的私人醫(yī)生取得聯(lián)系,得知他確實是一名HIV感染者,其病情與美國最早發(fā)現(xiàn)的艾滋病病例完全一致。最終尸檢也確診,患者為艾滋病感染合并卡氏肺囊蟲性肺炎。這是我國醫(yī)務工作者第一次接觸艾滋病。
◎ 艾滋病的常見癥狀。/ 站酷海洛
幾天后,“老外”的病例公開發(fā)表在《中華醫(yī)學雜志》上。這是艾滋病傳給中國的第一個危險信號。但當時人們不以為然,后來情況漸漸不妙,同年國內又發(fā)現(xiàn)了4人感染HIV病毒。
艾滋病在上個世紀80年代已經(jīng)明確,性接觸是一個主要傳播途徑。我國首例艾滋病之后的幾年,未見由性接觸傳播引起HIV感染的報道。直至1989年,北京協(xié)和醫(yī)院在67份梅毒血清陽性者的標本中發(fā)現(xiàn)一例HIV抗體陽性,患者為31歲男性,中國籍,通過性接觸感染上HIV。
在性傳播之外,母嬰傳播和血液傳播是艾滋病的另兩條主要傳染途徑。人們對艾滋病普遍易感,可通過接觸帶有艾滋病病毒的血液、精液、陰道分泌物、乳汁而傳染。
此后多年間,我國HIV感染者不斷增多。在醫(yī)學界,艾滋病約等于死刑,沒有藥物可以治療,很多醫(yī)院也不愿意接收艾滋病患者;在公眾眼里,艾滋病和淫亂、吸毒聯(lián)系在一起,被認為是骯臟的、見不得人的疾病。
02他是國內“存活最久的艾滋病人”
“我是不是快要死了?”“別人知道我得艾滋了,會怎么看我?”得知確診HIV感染,孟林感到不知所措,恐懼和孤獨。人生灰暗到了極點,他曾想過自殺。
從1995年感染艾滋病毒發(fā)病至今,孟林昔日同吃同住的病友們陸續(xù)去世,但他與艾滋病共存了28年,成為“國內已知的發(fā)病后存活時間最長的艾滋病患者之一”。他說首先要感謝北京佑安醫(yī)院時任感染科主任徐蓮芝,“她親切慈祥,就像母親一樣”。孟林習慣叫她徐阿姨。
35歲的孟林查出艾滋病后,為了避免傳染給家人,果斷離家。后來,在徐蓮芝教授的幫助下,他加入了一項中藥治療的臨床試驗,但藥物注射觀察進行了三個月就沒藥了。
就在1996年,艾滋病抗病毒治療的“雞尾酒療法”在國外問世,一年藥費大概要20萬元。徐蓮芝獲得消息第一時間告訴了孟林。為了買藥保命,孟林拼命賺錢,經(jīng)營公司,每天最多有三四個小時睡眠時間。
◎ 《中國抗艾之路親歷者說》邀約了中國早中期投身艾滋病防治工作各界人士回顧親歷事件與難忘經(jīng)歷。/ 微信截圖
“那真是救命藥!我賣掉房子,堅持服用,活了下來。而我們一同接受了上述治療觀察的6個人,到1996年底自殺了一個,第二年除了我和另一個沒發(fā)病的,其他都陸續(xù)死了?!泵狭衷凇吨袊拱酚H歷者說》書中這樣寫到。
當時所使用的艾滋病治療藥物副作用太大,有藥吃的日子,其實也很難熬。
2004年國家出臺“四免一關懷政策”,國內艾滋病人開始能吃上免費的抗病毒藥物了,但僅限基礎的一線藥。孟林不幸被診斷出對一線藥物已經(jīng)耐藥,只能自費購買二線藥。每年藥費十幾萬、二十萬,壓力巨大,他竭盡全力平常地活著。
也是從2004年開始,孟林做起了NGO(非政府組織)工作,創(chuàng)辦艾滋病病毒感染者信息支持組織“愛之方舟”。他當初做這些既是為了幫助病友,也為了自己的“小私心”——吃上免費藥物。
2006年,孟林聯(lián)合國內其他艾滋病感染者組織,創(chuàng)建了“中國艾滋病攜帶者聯(lián)盟”,他不斷在各種渠道為艾滋病人發(fā)聲。孟林的經(jīng)歷給了他們希望,他讓艾滋病患者們心存希望,也許你也可以像他一樣生活下去。
醫(yī)學的進步讓艾滋病不再和死刑劃上等號,現(xiàn)在艾滋病被醫(yī)學界看作普通的慢性病,國際上也有四五十種藥物。國內外現(xiàn)有的藥物絕大部分,孟林幾乎都吃過了,每一次換藥后出現(xiàn)副作用,都是一次次驚險的渡劫。
◎ 《國家免費艾滋病抗病毒藥物治療手冊(2023年版)》明確提出了我國HIV感染者盡量在診斷后30天內盡快啟動抗病毒治療。/ 中國疾病預防控制中心
到了2018年,56歲的孟林退休了,愛上了旅行,游山玩水,把美照、視頻發(fā)在自己的公號上。退休以后,他與過去的病友和草根同仁大多不再聯(lián)系了,逐漸淡出了公眾的視野。他說,人生很長,也很短,已經(jīng)活到這個份上,應該為自己的余生找到一種有趣的活法。
這么多年,時不時也會有謠言傳出,說孟林已經(jīng)死了。逼得孟林跳出來澄清說:“我還好,還活著?!比缃?1歲的他,對傳聞也懶得澄清了。
03人類正接近“終結”艾滋病
當艾滋病成為一種慢性疾病,患者們可以正常工作和享受健康生活,預期壽命與未感染者相差無幾。那么,艾滋病有可能被治愈嗎?
治愈涉及兩個概念:一個是根除感染,即HIV被完全從體內清除;第二個概念是功能性治愈,即在不進行藥物治療的情況下,病毒不復制,不發(fā)生傳播,體內殘留的病毒基因片段不會對人造成傷害。
被稱為“柏林病人”的美國人蒂莫西(Timothy Ray Brown)是世界上第一位被治愈的艾滋病人,他在1995年感染了艾滋病,2006年患上急性髓細胞性白血病,2007年停掉治療HIV的藥物,接受了骨髓移植。結果骨髓移植后,其體內的HIV病毒消失了。
◎ 不幸的是,蒂莫西于2020年因白血病復發(fā)而去世。/ FOX2
多年以后,這個奇跡被多次復制:
2019年,《自然》雜志上發(fā)表了一項研究,一位被稱為“倫敦病人”的HIV感染者,在接受治療淋巴瘤的造血干細胞移植療法后,HIV感染從長期緩解變成治愈。
2022年,一名66歲的艾滋病患者“希望之城”,在接受治療白血病的骨髓移植治療后,艾滋病被治愈。
今年2月,英國《自然·醫(yī)學》月刊報道了一名叫“杜塞爾多夫病人”的53歲男性艾滋病患者被治愈。
此前,4名治愈者均為男性艾滋病患者。
今年3月16日,權威雜志《細胞》破例在線發(fā)表了一篇研究文章,稱一名名為“紐約病人”的女性HIV-1患者,接受臍帶血CCR5Δ32/Δ32造血干細胞移植實現(xiàn)艾滋病治愈。這是全球首例被“治愈”的女性艾滋病患者。
◎ 全球首例被“治愈”的女性艾滋病患者。/ CELL
業(yè)界普遍認為,目前5例被“治愈”的艾滋病患者均患有血液系統(tǒng)癌癥(主要是白血?。?,采取了干細胞移植等治療手段,在治愈癌癥的同時,艾滋病也得到治愈。干細胞移植是一個極為復雜的手術,由于手術的風險太大,“治愈”經(jīng)驗難以廣泛復制,它并不能為每一位HIV感染者提供治療。
目前已報道被徹底治愈(根除HIV感染)的5名患者外,還存在另一群被治愈的病人為功能性治愈患者,即稱之為“精英控制者”的感染者,他們未接受/停止艾滋病抗病毒藥物治療,但體內病毒載量低于檢測限,長期處于病毒抑制狀態(tài)。
艾滋病治愈還有多遠?中國疾控艾防中心梁華博士表示,艾滋病治療是一個非常復雜的謎題,無論是徹底根除還是功能性治愈,治愈艾滋病毒至少還需要幾年甚至更久。
根據(jù)中國性病艾滋病防治協(xié)會的統(tǒng)計數(shù)據(jù),截至2022年年底,全國報告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病患者122.3萬名;2022年新報告病例數(shù)為10.78萬,傳播途徑以性傳播為主,占97.6%。
◎ 據(jù)中國疾病預防控制中心數(shù)據(jù)顯示,近年來,新診斷HIV陽性大學生的人數(shù)年增長率從30%到50%不等,大學校園成了“艾滋病”泛濫的溫床。/ 網(wǎng)絡截圖
目前,研究人員正在研究將需要每天服用的藥物變成長效制劑,其中長效藥物、廣譜中和抗體和治療性疫苗是最有希望獲得成功的三個方向。我國成功研制出全球首個艾滋病長效藥品和首個尿液自我檢測試劑。
此外,隨著研究的深入和技術發(fā)展,未來基因治療或許會成為第四種選擇。基因治療的目的就是找到一種藥物或通過基因操作、而不是干細胞移植的方法來關閉這扇門,其普適性會遠遠高于干細胞移植。
微軟的創(chuàng)始人比爾·蓋茨對媒體表示,在未來10到15年甚至更短的時間里,人們很可能會找到治愈艾滋的方法?;虔煼ㄗ屗麑K結艾滋疫情持樂觀態(tài)度。